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僕は平山病。
・平山病・

別名:若年性一側上肢筋萎縮症(じゃくねんせいいっそくじょうきんいしゅくしょう)

首を前屈させることによって首の骨により脊随が圧迫され、主に尺骨神経の支配する筋繊維の破壊をしながら次第に筋萎縮と筋力低下が進行していく病気である。




僕は3月の終わりに、
8ヶ月振りに名古屋に帰りました。


色んな人と戦い、
色んなものを犠牲にし、

自分の欲だけで、
4月からのスケジュールを作って、


素晴らしい環境が出来上がった。





はずだった。



名古屋に帰り母が言う。



いや、

おならが臭い母が言う。

「将太。首の調子はどう?東京帰る前にいっぺん先生に診てもらいなさい。」

「そうだね。術後から一年以上たっても筋肉の戻りが悪いから一回行ってみるよ。」


母は病院に勤めていて、
いつも僕は母の勤務先の
浅野整形外科の浅野先生に診てもらっている。


病院に向かう。


浅野整形外科のおばちゃん逹に話しかけられる。

「将太君!この前の舞台のDVD見たよ!凄い面白かったー!」

どーやら浅野整形外科内で舞台のDVDが出回っているらしい。

ブログも見てくれているらしく、
浅野整形外科に行く度に僕は役者を目指して良かったと思うし、
もっともっと頑張って絶対売れてやろう!って思う。

そんな素晴らしい浅野整形外科で、



僕は通告された。


症状をはっきりさせる為に、


次の日にMRI。


その次の日に、
名古屋の神経の専門の病院に行き精密検査。


頭の先から足の先までぶっとい針を100本近く刺され、針に電気を流し、

神経を調べる。



難病とゆう事もあり、検査室には病院内の先生方が終結し、パンツ一丁の僕を見ながら勉強をしている。


膝の手術よりも、
首の手術よりも、
胃カメラよりも、

初めてチンコの皮をめくったあの日よりも、

圧倒的に痛い検査。


しかし痛さや辛さを顔に出したり口に出したりするとみのもんたに怒られる事を東京に行って学んだ俺は
痛さを笑いに変えようと思った。


病院内の先生が俺に注目したその瞬間、

俺は言った。

「なんでこんな日に限ってパンツの柄がハイビスカスなんだよ!」


先生方
「フフッ。」


もう一押しだと思い更に俺が言う。

「こんなんだったらクッピーラムネの柄のパンツ履いてこれば良かったよー!」

先生方
「フフフフッ」


フフッがちょっと増えた程度。
絶対もっとウケるはずなのだが、
院長先生が検査してる手前、部下逹は絶対に笑えない。

そこで僕と院長先生の戦いが始まる。




「まっ、クッピーラムネのパンツなんて持ってないんだけどね。」


先生方
「フフッ。」


さっきよりウケが減ったから問いかけに出る。


「ちなみにこのハイビスカスのパンツ彼女から貰ったんですよ!」


院長先生
「彼女に貰ったの!?」


「はい!てか院長先生が食い付くんかい!」


周り
「ドッカーン!」




勝った。



ってそんな事はどーでもいいんです。




三時間精密検査を終え、


診断。




僕ははっきりと通告された。




院長先生が言う。
「平山病です。」

「平山病?」

「うん。高柳君の場合は一年前にヘルニアの手術もしてるから、首の神経が平山病だけじゃなくて
ヘルニアで手術した場所も神経がやられちゃってるんだよ。」

「え?ちょっと待って下さい。平山病って何ですか?」

「簡単に説明すると、首の神経が集まってる管が狭い為に首を屈折したりするだけで神経が圧迫しちゃってそれによって筋肉を破壊したりするんだよ。」


「…。」

「それで高柳君の場合は平山病でやられてる神経だけじゃなくて、
別の場所でもヘルニアで神経をやられてるって事。だから筋肉が戻らないんだよ。」


「え?どんだけ筋トレやっても右側だけすぐ筋肉が落ちてたのもそれのせいですか?」

「うん。」

「一年に何回もぎっくり腰になったのもそのせいですか?」

「うん。左右の筋肉が明らかに違うからね。」

「どれくらい違うんですか?」

「今検査してわかった事は、高柳君の体で一番ダメージが大きい所が右腕。」

「右腕?」

「うん。一般的なピンピンしてる神経が100で、
全く機能停止状態の神経が0だとして、
数値が80を切るとアウトなんだけど…」


「…なんですか?」


「高柳君の右腕は11しかないんだよ。」


「…11。」


「それは高柳君も今まで生活してきてなんとなくはわかる数値でしょ?」

「はい。確かに指を開いたりする力は全くありませんし、握力も左右で20以上違うし、何かものを持っただけで腕がつったり動かなくなったりします。」


「そうゆう病気なんだよ。平山病ってゆうのは。」


「あの〜僕、飲食店とかでバイトしてる時にやたらと右手だけ手の荒れ具合が半端じゃなかったんですけど、もしかしてそれも関係あるんですか?」


「神経がやられてるから肌にも影響は出るよ。」


「そうですか。」

「ちなみに今は右腕だけが格段に落ちてるから目立つだけだけど、左側も実はやられてるんだよ。」

「え?じゃあ全身って事ですか?」

「うん。だから高柳君は筋肉がつきにくいんだよ。」

「…。」


「平山病ってのは中学生くらいから発症する病気だから、高柳君もそれくらいから運動神経は落ちてきてるんだよ。」


「僕小学生の時、運動神経は何やっても学校で一番だったんですけど、中学くらいから一気に抜かれて体力もめちゃくちゃ落ちていったんですけど、そうゆう事ですか?」


「左右の筋肉が違うってのはそうゆう事なんだよ。」






ふざけんな。


なんだよそれ。


じゃあなんだ?

色んな事全部平山病のせいって事か?


毎日筋トレやってもベンチプレスが右腕だけ上がらない。

毎日ストレッチやっても年に八回のギックリ腰。

どんだけ病院の先生の言う通りにしても治らなくて、高校三年間の内二年間棒にふり二回もやった右膝の手術。

毎日クリーム塗っても治らなくてバイトのみんなに気を使わせた右手の手荒れ。





メールを打つだけで指がつる右手。

小銭をお客様に返すだけで動かなくなる右手。

手マンをしても動かせない右手。









「先生、これって障害者ですか?」








「申請すると障害者になります。」






10万人に1人と言われる病気「平山病」

神経の専門医でも30年やって10人現れるかどうかで、
更にそれにヘルニアが加わるとなると
もっといないらしい。






「先生、これって治るんですか?」





「治療方法はありません。」

「ちょっと待って下さい!俺これからなんです!!
これから空手もやってジムにも通ってもっともっと色んな事やって、役者になるんです!」


「空手やジム?そんな事したらもっと悪化しちゃうよ。」








過去なんかどうだっていい。

俺はそんな平山病ごときにも負けないくらい楽しい生活をしてきたから。




だけど先は、




先は…





周りから見たら俺の4月からのスケジュールは大した事ないかもしれない。


でも俺はずっとこんなスケジュールに憧れていたんです。


芝居もしたこともないクセに役者に憧れて東京に来て、
東京に来ても全く芝居ができなくて、


バイトばっかして…



大した事ないかもしんないけど、
ようやくここまで来たんです!

ようやく線路に乗れたんです!


ようやく



楽しくなってきたのに…




なんでだよチクショー。






障害者って何だよ…










それから1ヶ月後の今現在。





空手

やってます。


筋トレ

アホみたいにやってます。

ゴミ屋でバイト

1日四時間走りっぱです。





僕は平山病。



だけど、
申請しなけりゃ立派な健常者。


俺なんか、全然幸せです。

力が弱くなるだけで、


動きます。



だからガンガン動かします。



皆さんには反対されるかもしれませんが、


俺は今を大切にする手段を選びました。



今のこの気持ち、

今のこの体、

今の周りの環境。



この"今"の大切さは、

みんなが作ってくれたものだが、



僕にしかわかりません。



22年間、
この体とこの脳ミソで
高柳将太を生きてきたから、



僕のルールは僕が一番わかってます。




何年後かに指が全く動かなくなるかもしれません。

何年後かに体が動かなくなるかもしれません。




だからと言って逃げ腰にはなりたくない。


僕が目指してる場所、
僕が今居る場所、

そこは、
逃げ腰での生活が通用する場所じゃないんです。


逃げ腰になるとゆう事は、
僕にとっては
夢を諦める事と一緒なんです。




だから、

輝く前だけを見て生きていく。




それが、


高柳将太のルールです。







僕は平山病。


されども平山病。



なんでもかかってこいよ。



どんな病気になろうとも、
どんな体になろうとも、



悪いけど俺の夢はもっとでかいぞ。


そんなもんで消される夢はあいにく持ち合わせておりません。




心の底からテレビに出たい。
心の底から応援してくれてる皆の気持ちに応えたい。

心の底から、
テレビに写る姿をみんなに見せたい!


でっけー夢を持てたのは、みんなが応援してくれてるから。


"今"を見る事すら出来なかった僕に、

"今"の大切さを知る事が
できるようにさせてくれて、

みんな、

ありがとう。



ようやく吹っ切れました。

だからブログに載せる事ができました。




病気も大した事じゃない。
俺自身も大した人間じゃない。


色んな事に底辺になり、


僕は一歩踏み出します。



その一歩がでかいかちっせーかわかるのは、



俺が売れてからの話。





みなさん。


ちゃんと"今"を生きてますか?


そして、



"今"を見てますか?




ゴミみたいな大した事ない俺は、

 
 
 
"今"を生きていきます。
 
 
 
 
 
 
これからもずっと…
 
200904111246000.jpg
author:高柳将太, category:-, 01:09
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Comment
そんな素振り一切してなかったからそんな事知らなかったよ。
将太なら大丈夫。
行けるとこまで行ってしまえ!
ゆうき, 2009/05/04 1:27 AM
あさみにとってしょーちんは物凄い大きな存在だから、大切な人だから一生支えてくよ。

側に居る分、見守るってよりは守るになるけどね!
疲れたらちゃんと言ってね(^O^)
揉み揉みするからo(^o^)o

でも無理はしないでね(/_;)
自分の選択した人生、後悔だけはしちゃいけないから自信持って輝いてね☆
しょーちんなら大丈夫!
って自分で解ってるよね。σ(^◇^;)

って長くなっちゃった 笑
疲れたら一休みして頂点目指して頑張ろっ!
あーちゃん, 2009/05/04 3:30 AM
おまえの人生はなんでこうもドラマ性満点なんだ!こっちが悔しくなってくるわ。
大きな夢。すげー羨ましいよ。

負けんなよ!!
さたけっち, 2009/05/04 7:09 AM
今、生きてこぅな・д・

アフリカの難民に比べたら俺たちゃ幸せもんだな。


それと…



高柳将太じゃなく
平山将太にしちゃぇ。
てっちゃん, 2009/05/04 7:26 AM
将太さん。泣けました。
なんでそんなに笑ってられるんですか?
なんでそんなに頑張れるんですか?

平山病の重さは僕にはわかりませんが、かっこよすぎです。
やっぱ将太さんですね!

僕は将太さんを応援し続けます!
松林, 2009/05/04 7:35 AM
小さい頃からやりたい事は最後までやり抜く将太。
お前の努力も半端じゃない事は、十分わかってるよ!必ず…夢は叶う(^^ゞ
, 2009/05/04 10:18 AM
平山病調べました。
大変な病気なんですね。
そしてその病気をブログに書いたのは大きな覚悟があったのかなーなんて思いました!
私もずっと応援します☆

だから無理だけはしないで下さいね♪
女性A, 2009/05/04 10:55 AM
いつでも前を向いて頑張っているしょーたさんはステキです。
僕も応援してます!
お互い頑張りましょうね!(`・ω・´)
ひろき, 2009/05/04 11:11 AM
テレビに出る日楽しみに待っています。
おならのくさい ばあばと一緒に
やだっち, 2009/05/04 11:32 AM
将太。





いい写真だけど顔がエロいぞ。
, 2009/05/04 12:38 PM
そんなことになってるなんて全然知らなくて…。

でもでも私は、将太君の味方ですよ!
いつでもどこでも将太君の味方です!

お互い頑張りましょう!
負けませんよ!
ゆうこりん, 2009/05/04 10:25 PM
何でも言ってこい!
病気を抱えながら夢を追う事はかなりのハンデだと思う。
俺達で支えてやるよ。

俺達でお前が売れて行く為に応援してやるよ。


お前は人に頼りたくないって言うと思うけど、少しは頼ってみろよ。



死ぬ気で協力してやるよ。
チェリオ, 2009/05/04 10:35 PM
平山病とか人の名前みたいな病気オナニーしてりゃ治るわ!
まぁムリするなってゆっても無駄なのはわかってるけど、命だけは大切にしてくれ。
余裕のある男, 2009/05/04 11:57 PM
そんな病気と闘いながらブレイクしようもんなら、お前はでらかっこいいぞ。がんばれ。
ぺぺ, 2009/05/05 4:04 PM
人間ってホント小さい存在だよね…どんなに頑張っても、一生懸命応援してくれる人がいてもうまくいかない事があるんだなーと痛感します。


私の子供も病気をもってるけど翔太みたいに前向きに生きてくれたら嬉しいデス。

病気に負けるな!!応援してるよ
あき, 2009/05/07 2:02 AM
お互いに自分の高みに昇れるようにがんばろう!
日記読んで自分も頑張らないと!と思いました。
小さなサッカーの夢だけど夢を叶えれるようがんばります。
辛い時将太君の日記を見ます!
また会おう!!
眠れる大器, 2009/05/14 12:10 AM
マジ売れたらサインちょうだい!!!お互いとことんつっぱしろうぜ!!!!
最近レフティ, 2009/09/30 11:13 PM
初めまして、私も平山病の患者です。私も、この病気にかかるまで、平山病って病気があること自体しりませんでした。何か変だなと思い始めたときには右手に力が入りにくくて、時々痙攣みたいなものがあったり。その頃は高校の部活が忙しく疲れているのかな位にしか思いませんでしたが、症状がよくなることなく、不安になり病院を転々としました。
行く病院病院で検査しましたが、あいまいな解答ばかりで、原因もわからず自分は何にかかってるんだ?とすごく不安でした。ある時別件で接骨院に行くことになり、相談したところ、手のひらの筋肉が痩せて無くなってるよ!どうしてここまでほっといたの??といわれてしまいました。それで、その先生から教えて頂いた病院で平山病とわかり、現在平山病を見つけた平山先生がいらっしゃる東京の病院で見ていただいています。私の現在の気持ちは自分の病気が何なのかわかったことの少しの安心感とやっぱり思うように動かないもどかしさを感じます。
でも、いろんな人が支えてくれていることで、そのもどかしさも薄れているようにおもいます。それに最近は病気も私の一部で、切り離すことの出来ない相棒のように思えてきました。出来ればほしくない相棒ですけど。 お互い頑張りましょう
長々と失礼しました。
はるか, 2009/12/03 10:50 PM
私も平山病です。お互い頑張って生きていこぅ!
やっち, 2010/05/18 2:59 AM
こんにちは、私も六歳の頃から早十九年、平山病です。

程度の違いはあるかと思いますが手帳があると長距離移動がすこ〜し安くなります!ラッキー

私はものづくりして野外パーティーでのりぴーしてます。

指動かないんですけど、ミシン針ささっちゃった時さすがに痛いですね!筋電図もまた痛いですね、思い出されます!

軽くてすみません、応援してます。
ますますのご活躍、楽しみにしております。
愛, 2010/08/11 3:27 PM
ブログをみました。中三の息子が同じ病気です。やはり徐々に進行しています。3年間サッカーと空手を頑張ってきました。息子のてを見ていると悔しいような 誰のせいでもないのですが! 貴方の親御さんはどうですか?手術はしましたか?進行はとまりましたか?
まぁ〜のかあちゃん, 2010/12/16 11:59 PM
僕も平山病患者です

http://x122.peps.jp/hirayamabyou15/?cn=10

是非来てください↑↑

平山病はほんとに憎くて悲しいものです
ひろき, 2010/12/30 11:53 PM
弟も平山病だと言われたそうです。その事実を今日聞きました。私は看護師です。なのに、彼は言いませんでした。喧嘩ばかりしている兄弟ですが私にとって彼はたった一人の弟です。大切な存在です。
でも、彼は誰にも言わず。確かに私に言ったとこで何もしてあげられないのですが…
彼は小さいころから目標もなく、ただ毎日を過ごしていました。おれはなんでもできるからとかいいナながら。でも、今回このブログを読んでもらいたいと思いました。彼にも本気で生きてほしいと思いました。
応援してます。役者姿見に行きます。
姉, 2011/01/26 12:43 AM

泣けました。
すっごい勇気、もらえました!!!

わたしの友達は平山病で、心配で心配で…

検索してて引っかかったのがこのブログでよかったです。

なんか…ありがとうございました。


まっきー, 2011/07/24 9:42 PM
私の病気、やっと分かりました。
間違えなく、平山病です。
左手の筋肉萎縮の病名を付けるための検査入院を予定しています。
大きな病院たらい回しで、周りの人にも何て言って
説明したら、理解してもらえるものか?悩んできました。
私も前に進みます。
瑠璃, 2011/10/24 11:41 PM
私も平山病と示されました。2008年手術を受けていました。今の状態は3年前のと変わらないですのよ。ちなみに、私は中国人です。ですから、私たちも生きていなければならないのです、たとえどんな困難にあっても。頑張ってください。私も頑張ります。
はんしせん, 2011/11/25 5:22 PM
平山病です、笑
病院で携帯見てたらこんなブログが、、

僕はギタリスト目指してます。
平山さんには毎日泣かされてますよ、、

きっと、お互い努力すれば、テレビとかで会えるかも!


では未来で!
りゅうじ, 2011/12/09 6:39 PM
はじめまして。ブログ読み心を打たれました。                          自分も平山病に人生を翻弄され、何度も涙したことのある東京在住の一青年です。僕は左手です。                         夢を抱き、つかもうと頑張っている思春期の若者にとって、この病気は辛くて残酷ですね。     でも、将太君は、平山に立ち向かっていくようでかっこいいと思った。                                    僕が平山病になり、一番辛くて悲しいことは、音楽を心のよりどころにしていて、そしてなにより、もうピアノが弾けなくなっていくことでした。二十歳にもなっていなかったあの頃、とても受け入れられないことでした。よく、親やまわりに当たり散らしていました。                                         平山病の若者たちの涙や無念さを伝えたい、この病気を完全に治したいという思いから、難しい医学部を何度も受けました。でも、挫折してばっかり。                        診断がつくまでも大変ですよね。僕は大学病院には三か所行きました。今も、千葉大病院だけは通っています。                                                                いつかどこかで会えたらいいな、と思っています。この冬の寒さに手がこごえても、負けないで!  これからも、一生懸命がんばれ!                                                    
北先生の後輩, 2012/01/09 12:07 AM
自分も同じ病気ってやつですよ。
バイクの免許欲しいけど諦めんといけんかな?
左手が5kg以下なんだ。
クラッチ切れないないよなぁ
半クラとかおそらくできないよなぁ
Kay, 2012/04/05 12:49 AM
久し振りに平山病を調べてみたら、この記事にあえました。私も平山病です。
中3で両手に発症し今は、26歳です。
私が異変に気がついたのはボーリングの玉が持てなくなった時でした。今は進行も止まり、徐々にですが、この手の扱いにも慣れてきてます(笑)
地元の富山、金沢、東京を回ってのたどり着いた平山先生でした。
未だ握力は0ですが、運転免許は取ったし、仕事も支障なく頑張っています。
もう10年経つけど、平山先生元気かな…?
この病気をもっと世間の人達に知ってもらいたい。
いつしか、この病気の治療薬が発見されることを心から願います。
しゃちょう, 2012/04/12 4:57 PM
いい顔してるね〜おっちゃんは、いやまだ39だからお兄さん^^も同じ、右0、左10やけど、楽しく生きてるかな〜なったもん嘆くよりなにができるか、思うのは簡単だけど、行動に移しあきらめないあなたはかっこい〜よ、ちなみにおっちゃん将幸、将つながりで親しみ感じるわ^^お互いがんばろうなんて、言わないから、お互い輝こうぜ^^
masa, 2012/04/19 10:24 AM
自分も平山病です。このブログをみて少し元気がでました!ポジティブにいこうと思います
TAKA, 2014/01/15 10:57 PM
管理者の承認待ちコメントです。
-, 2016/12/10 6:48 PM